Memperkenalkan Program Dukungan dan Pemberdayaan Keluarga Untuk Penyakit Neurologis – Program Dukungan dan Pemberdayaan Keluarga CNF (FSEP) menawarkan keluarga koneksi langsung dengan Spesialis Dukungan Sebaya yang berpengalaman dan penuh kasih untuk membantu menavigasi perjalanan diagnosis penyakit, pengobatan, dan manajemen untuk anak yang hidup dengan kondisi neurologis.

Memperkenalkan Program Dukungan dan Pemberdayaan Keluarga Untuk Penyakit Neurologis

child-neuro-jp – Selain menawarkan dukungan relasional, Pakar Dukungan Sebaya CNF berupaya memberdayakan keluarga dengan berbagi informasi yang baik dan sumber daya yang bermanfaat. Setiap Spesialis Dukungan Sebaya menerima pelatihan komprehensif tentang kebutuhan komunitas neurologi anak dan bimbingan berkelanjutan saat mereka mulai terhubung dengan keluarga.

Jika Anda orang tua, menerima diagnosis untuk anak Anda yang mengubah hidup dapat mengguncang Anda sampai ke inti Anda. Memiliki tempat yang aman untuk mengeksplorasi perasaan “ini bukan cara yang seharusnya” adalah tentang FSEP. Berbagi proses emosional yang sering datang dengan diagnosis baru atau hidup dengan kondisi neurologis, dengan seseorang yang juga mengalami perasaan ini, dapat membantu banyak keluarga. Spesialis Dukungan Sebaya FSEP dilatih untuk mendengarkan Anda sepanjang perjalanan emosional ini tanpa menghakimi. Selain itu, Anda akan diberikan sumber daya yang dapat diakses dari CNF dan/atau mitra tepercaya kami.

FSEP dibuat agar tidak ada orang tua atau pengasuh di komunitas neurologi anak yang berjalan sendirian: “ Kami akan merasa rendah hati dan terhormat untuk berjalan bersama Anda dalam perjalanan Anda .”

Terhubung dengan Spesialis Dukungan Sebaya FSEP

Jika Anda mencari ahli saraf, mitra kami di American Academy of Neurology (AAN) memiliki alat bantu “Temukan Ahli Saraf” yang memungkinkan Anda mencari ahli saraf berdasarkan spesialisasi, nama belakang, kota, atau negara bagian. Untuk menemukan ahli saraf yang melihat anak-anak dan remaja, pilih “Neurologi Anak” dari daftar di bawah “Subspesialisasi.”

Harap diperhatikan: Spesialis Dukungan Sebaya bukan penyedia medis. Dukungan dari FSEP tidak dimaksudkan sebagai pengganti nasihat, diagnosis, atau perawatan medis profesional. Selalu mencari nasihat dari ahli saraf, dokter, atau penyedia kesehatan lainnya yang memenuhi syarat dengan pertanyaan tentang atau terkait dengan kondisi medis. CNF tidak bertanggung jawab atas cedera yang timbul dari atau terkait dengan penggunaan FSEP dan informasi terkait atau untuk kesalahan atau kelalaian apa pun.

Baca Juga : Makanan Bergizi Yang Dapat Meningkatkan Perkembangan Otak Pada Anak

Apa yang harus dilakukan jika Anda khawatir tentang kesehatan neurologis anak Anda?

Jika Anda mengkhawatirkan kesehatan anak Anda, Anda harus mencari nasihat medis sesegera mungkin. Biasanya ini berarti kunjungan ke dokter anak atau dokter keluarga anak Anda. Namun, jika ada perubahan yang terjadi dengan sangat cepat (misalnya, cedera atau kejang), Anda harus segera pergi ke unit gawat darurat rumah sakit.

Untuk beberapa gangguan neurologis Anda akan dirujuk ke spesialis, seperti ahli saraf anak. Diagnosis awal dapat diberikan dan kemudian diagnosis yang dikonfirmasi dapat mengikuti setelah penilaian spesifik selesai.

Apa itu ahli saraf anak atau anak?

Ahli saraf anak atau anak adalah dokter yang terlatih khusus yang telah menindaklanjuti pendidikan sekolah kedokteran empat tahun mereka dengan rejimen pelatihan pasca sarjana lima tahun yang terdiri dari dua tahun pelatihan pediatri, satu tahun pelatihan neurologi umum, dan dua tahun pelatihan neurologi pediatrik.

Ahli saraf anak menggabungkan keahlian khusus dalam mendiagnosis dan mengobati gangguan sistem saraf (otak, sumsum tulang belakang, otot, saraf) dengan pemahaman tentang gangguan medis di masa kanak-kanak dan kebutuhan khusus anak dan keluarganya serta lingkungannya. Neurologis Anak kemudian mengikuti ujian komprehensif yang diawasi oleh American Board of Psychiatry and Neurology dan menjadi Board Certified di Neurology and Psychiatry with Special Competence in Child Neurology.

Dalam banyak kasus, ahli saraf anak bekerja sebagai tim dengan dokter anak atau dokter perawatan primer lainnya. Selain itu, ahli saraf anak dapat bekerja dengan spesialis pediatrik lain untuk merawat anak-anak yang memiliki masalah medis yang lebih kompleks atau serius, seperti distrofi otot tuberous sclerosis atau cacat lahir. Ini adalah kondisi kronis yang membutuhkan perawatan berkelanjutan dan tindak lanjut yang ketat selama masa kanak-kanak dan remaja.

Di mana saya dapat menemukan ahli saraf anak?

Ahli saraf anak berpraktik di berbagai pengaturan medis, termasuk rumah sakit anak, pusat medis universitas, praktik rawat jalan berbasis komunitas, kantor swasta, dan klinik.

BARU! Mitra kami di American Academy of Neurology (AAN) memiliki alat bantu “Temukan Ahli Saraf” yang memungkinkan Anda mencari ahli saraf berdasarkan spesialisasi, nama belakang, kota, atau negara bagian. Untuk menemukan ahli saraf yang melihat anak-anak dan remaja, pilih “Neurologi Anak” dari daftar di bawah “Subspesialisasi.”

Diagnosa

Proses menuju diagnosis kondisi anak tidak selalu mudah. Banyak pertanyaan muncul yang tidak selalu bisa dijawab. Beberapa gangguan neurologis biasanya diidentifikasi dan didiagnosis saat lahir (misalnya, sindrom Down), tetapi yang lain tidak terdeteksi atau tidak muncul sampai nanti di masa kanak-kanak (misalnya, autisme, ADHD). Beberapa anak memiliki beberapa diagnosis.

Bahkan jika diagnosis diberikan saat lahir, tidak selalu mungkin bagi para profesional untuk mengetahui secara pasti bagaimana gangguan tersebut dapat muncul dengan sendirinya. Mungkin perlu menunggu sampai tonggak perkembangan, seperti berbicara dan berjalan, tercapai atau tidak.

Namun, melakukan sebanyak mungkin sedini mungkin sangat penting dalam bekerja menuju hasil terbaik.

Mengapa diagnosis penting?

Penting untuk mendapatkan diagnosis sehingga Anda dan profesional yang terlibat dapat mulai memahami penyebab gejala atau ciri-ciri anak Anda dan mengidentifikasi kebutuhannya. Setelah mengidentifikasi penyebabnya, para profesional dapat merancang strategi pengobatan untuk membantu mengelola gejala. Mengidentifikasi kebutuhan perawatan anak Anda membuat akses ke layanan dukungan lebih mudah.

Diagnostik teknis

Seorang anak dapat dirujuk untuk berbagai penilaian untuk mengidentifikasi apa yang menyebabkan gejalanya. Beberapa anak dengan dugaan gangguan neurologis mungkin memerlukan penilaian neurologis, penilaian neuropsikologis, atau pemindaian otak.

Beberapa metode pemindaian otak yang umum meliputi:

• Computerized tomography (CT)
  Ini menggunakan sinar-X untuk menunjukkan gambar otak. Ini dapat mengungkapkan bagian otak yang kurang berkembang, serta lokasi trauma, tumor, lesi, atau infeksi.
• Magnetic resonance imaging (MRI)
• MRI menggunakan medan magnet yang kuat dan gelombang radio untuk membuat gambar struktur otak di komputer. Ini memberikan gambaran otak yang jelas dan terperinci dan dapat mendeteksi berbagai jenis kelainan otak.
• Positron emission tomography (PET)
  Ini menghasilkan gambar otak yang mencerminkan aktivitas fungsional otak dan bukan hanya strukturnya. Pasien menerima suntikan kecil bahan radioaktif ke dalam aliran darah mereka yang dideteksi dengan metode pemindaian khusus. Ini telah terbukti sangat berguna dalam memantau kejang, masalah penglihatan, tumor dan proses metabolisme.

Penilaian lain dari perubahan fisik

Teknik lain yang dapat digunakan untuk menyelidiki anak-anak untuk kondisi neurologis yang mendasari meliputi:

• Tes darah
• Pemindaian ultra-suara
• Studi kromosom
• Tes perkembangan
• Elektroensefalogram (EEG)
• Elektromiografi (EMG)
• Penilaian pendengaran
• Tes genetik
• Konseling genetik
• Penilaian visi
• sinar X

Informasi lebih lanjut tentang tes neurologis dapat ditemukan di situs web National Institute of Neurologic Disorders and Stroke: www.ninds.nih.gov/disorders/misc/diagnostic_tests.htm

Menerima Diagnosis

Setelah anak Anda didiagnosis, Anda mungkin memerlukan hal berikut:

• Informasi umum tentang kondisinya
• Deskripsi gejala potensial
• Informasi tentang pengelolaan gejala (termasuk siapa yang akan menjadi bagian dari tim perawatan kesehatan anak Anda)
• Informasi keselamatan
• Rincian opsi perawatan dan risiko apa pun
• Informasi tentang kondisi yang diharapkan
• Informasi untuk membantu memahami dan menerima diagnosis

Kesulitan mendapatkan diagnosis

Dalam beberapa kasus, mengidentifikasi penyebab suatu kondisi bisa sangat kompleks. Beberapa anak memiliki berbagai gejala atau gambaran yang membuatnya sulit untuk dikaitkan dengan satu kondisi apa pun. Sejumlah kondisi yang berbeda memiliki gejala dan ciri yang serupa dan beberapa anak mungkin memiliki berbagai gejala. Anak-anak juga mengalami kondisi yang berbeda. Beberapa ciri dari suatu kondisi mungkin tidak muncul sampai anak lebih besar, yang mengakibatkan keterlambatan diagnosis, atau bahkan perubahan diagnosis.

Orang tua atau pengasuh bersama anak lebih dari siapa pun dan mengenal mereka dengan sangat baik. Pengasuh harus mencoba membantu profesional dengan menggambarkan gejala dan menyajikan fitur dan masalah secara akurat. Membawa jurnal yang menggambarkan gejala anak di lingkungan rumah atau bahkan video yang menangkap gejala bisa sangat membantu penyedia. Pekerja penitipan anak, guru atau orang lain mungkin juga memperhatikan gejala atau gejala yang dapat mengarah pada diagnosis.

Apa yang harus dilakukan jika Anda tidak bisa mendapatkan diagnosis?

Mungkin perlu waktu lama untuk mendapatkan diagnosis atau seorang anak mungkin tidak pernah mendapatkan diagnosis, meskipun memiliki gejala atau gejala. Seorang anak mungkin memiliki kondisi yang sedikit diketahui dan diagnosis mungkin tidak mungkin dilakukan pada saat evaluasi awal. Ini tidak berarti bahwa tidak ada pilihan pengobatan yang tersedia. Ada banyak cara untuk mengobati gejala spesifik dan banyak cara untuk mendukung kebutuhan tambahan, dengan atau tanpa diagnosis. Informasi, saran, dan berbagai layanan tersedia.

Tanyakan kepada ahli saraf anak Anda atau dokter anak layanan apa yang tersedia untuk anak Anda dan situasi Anda.

Untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara menangani kondisi genetik atau langka yang tidak memiliki diagnosis pasti, lihat informasi ini dari National Institutes of Health (NIH): Belajar tentang Kondisi yang Tidak Terdiagnosis pada Anak .

Sumber daya tambahan untuk keluarga anak-anak dengan kondisi langka yang tidak terdiagnosis meliputi:

• Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD)
• NORD adalah federasi organisasi kesehatan sukarela yang didedikasikan untuk membantu orang-orang dengan penyakit langka “yatim piatu” dan membantu organisasi yang melayani mereka.
• Syndromes Without A Name (SWAN)
• Syndromes Without A Name USA (SWAN USA) adalah organisasi non-profit bebas pajak yang menawarkan dukungan, informasi dan saran kepada keluarga dari anak-anak yang hidup dengan sindrom tanpa nama.
• Panduan Kesehatan Keluarga Harvard Medical School
  Baca tentang berbagai jenis spesialis dan apa yang mereka lakukan.
• Perpustakaan Kedokteran Nasional/MedlinePlus
  Situs ini menyediakan informasi tentang gejala spesifik yang dialami anak Anda. Ini juga mencakup informasi umum tentang masalah kesehatan dan beberapa kondisi yang terkait dengannya. Situs Web MEDLINEplus dirancang untuk membantu orang meneliti pertanyaan kesehatan mereka.
  GeneTests
• Sebuah direktori dicari Amerika Serikat dan genetika internasional dan klinik diagnosis prenatal. Buka tautan berikut untuk “Temukan Konselor Genetik” dan klik “Direktori Klinik” untuk menemukan layanan genetik yang dekat dengan Anda.

Temukan Konselor Genetika

• Basis data layanan konseling genetika, dapat dicari berdasarkan lokasi, nama, institusi, jenis praktik, atau spesialisasi. Situs ini diselenggarakan oleh National Society of Genetic Counselors.
• Pusat Genetika, Klinik dan Departemen
• Daftar sumber daya yang lengkap untuk konseling genetik, termasuk tautan ke pusat dan klinik genetik, asosiasi dan departemen genetika universitas. Diselenggarakan oleh Pusat Medis Universitas Kansas.
• Kantor Penelitian Penyakit Langka (ORDR)
• Kantor Penelitian Penyakit Langka adalah kantor di Institut Kesehatan Nasional. Tautan ini memberikan informasi umum tentang uji klinis.
• Menemukan Informasi Kesehatan yang Dapat Diandalkan Secara Online
• Daftar informasi dan tautan untuk menemukan informasi kesehatan genetika yang komprehensif secara online.

Tips saat bertemu praktisi kesehatan

Pada janji temu ketika anak Anda menerima diagnosis, bukan hal yang aneh untuk diliputi oleh kekhawatiran, ketakutan, dan kecemasan. Pengasuh sering tidak dapat mengingat banyak dari apa yang dikatakan dokter. Meskipun ini normal, tetap penting untuk memahami secara spesifik diagnosis anak Anda. Ingatlah kiat-kiat ini:

• Jangan takut untuk bertanya untuk mengetahui kebutuhan anak Anda. Bawalah daftar pertanyaan bersama Anda.
• Bawalah anggota keluarga lain atau orang yang mendukung Anda.
• Luangkan waktu untuk mencerna informasi yang diberikan kepada Anda. Jika Anda memiliki bahasa Inggris sebagai bahasa tambahan dan memerlukan dukungan penerjemahan dan interpretasi, atau penanda tangan atau memerlukan dukungan komunikasi lainnya, Anda harus memberitahukannya saat mengatur janji temu neurologi anak sehingga pengaturan yang tepat dapat dibuat.
• Mintalah informasi tertulis tentang diagnosis (termasuk rincian medis). Baca ini ketika Anda sampai di rumah.
• Atur janji temu berikutnya dengan ahli saraf anak. Ini akan memberi Anda kesempatan untuk mengajukan pertanyaan lebih lanjut setelah Anda memiliki waktu untuk mencerna informasi.
• Mintalah praktisi untuk menjelaskan informasi kepada anggota keluarga lainnya sehingga Anda dapat mendiskusikannya lebih lanjut di rumah.
• Mintalah informasi tentang layanan lain yang dapat membantu Anda menangani bagaimana diagnosis akan memengaruhi anak Anda dan kehidupan Anda sehari-hari.

Kebutuhan Perawatan Kesehatan Khusus

Anak-anak dan remaja dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus (CYSHCN) didefinisikan oleh Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan (HHS), Administrasi Sumber Daya dan Layanan Kesehatan (HRSA), Biro Kesehatan Ibu dan Anak (MCHB) sebagai:

“Mereka yang memiliki atau berada pada peningkatan risiko untuk kondisi fisik, perkembangan, perilaku, atau emosional kronis dan yang juga membutuhkan layanan kesehatan dan terkait dari jenis atau jumlah di luar yang dibutuhkan oleh anak-anak pada umumnya.”

Definisi ini luas, dan menekankan karakteristik yang dimiliki bersama oleh anak-anak dengan berbagai diagnosis.

Seorang anak dengan gangguan neurologis mungkin memiliki berbagai kebutuhan perawatan kesehatan. Sumber informasi terbaik tentang perawatan kesehatan (termasuk perawatan) adalah ahli saraf atau dokter anak Anda. Pengasuh harus terlibat dalam mengembangkan rencana perawatan kesehatan anak mereka.

Cara praktis untuk melacak rencana perawatan kesehatan anak Anda adalah Buku Catatan Perawatan, yang merupakan alat yang dapat membantu Anda mengatur informasi penting tentang anak Anda. Bawa buku catatan ke janji temu dan rapat sehingga Anda dapat dengan mudah berbagi informasi dengan dokter, terapis, dan staf sekolah atau penitipan anak. Buku Catatan Perawatan dapat membantu Anda:

• Melacak obat-obatan atau perawatan anak Anda
• Mengatur nomor telepon untuk penyedia layanan kesehatan dan organisasi masyarakat
• Persiapkan janji temu
• Arsipkan informasi tentang riwayat kesehatan anak Anda termasuk salinan laporan konsultasi dan hasil semua hasil pengujian laboratorium yang sesuai—terutama hasil studi pencitraan otak, pengujian genetik, dan pengujian elektroensefalografi
• Bagikan informasi baru dengan dokter utama anak Anda, perawat kesehatan masyarakat atau sekolah, staf penitipan anak, dan orang lain yang merawat anak Anda
• Pusat Anak-anak Berkebutuhan Khusus di Rumah Sakit Anak Seattle menyediakan Panduan Cepat dan
• Template Buku Kerja Perawatan untuk Anda gunakan. Pusat Nasional untuk Implementasi Rumah Medis menawarkan informasi tambahan tentang buku catatan perawatan dan cara mengembangkan buku catatan yang memenuhi kebutuhan Anda.

perasaan

Dalam menghadapi diagnosis gangguan neurologis, orang tua dan pengasuh mungkin mengalami:

• Syok, penyangkalan dan ketidakpercayaan
• Kemarahan dan kemarahan
• Stres dan depresi
• Kesedihan dan ketakutan – untuk anak Anda atau untuk keluarga secara keseluruhan
• Penerimaan dan penyesuaian – kesadaran bahwa banyak yang dapat dilakukan untuk memperbaiki situasi
• Berjuang dan berharap – optimisme yang datang dari menghadapi tantangan dan melihat kemajuan positif pada anak Anda. Latar belakang budaya dan agama atau kepercayaan Anda mungkin juga menjadi sumber dukungan bagi Anda saat ini.
• Tidak semua keluarga mengalami emosi ini, tetapi akan sangat membantu untuk memahami bahwa kemungkinan reaksi dapat terjadi dan menyadari bahwa itu adalah hal yang normal. Setiap keluarga berbeda dan dapat berkembang melalui tahapan dengan cara yang berbeda.

Program Dukungan dan Pemberdayaan Keluarga CNF (FSEP) menawarkan keluarga koneksi langsung dengan Spesialis Dukungan Sebaya yang berpengalaman dan penuh kasih untuk membantu menavigasi perjalanan diagnosis penyakit, pengobatan, dan manajemen untuk anak yang hidup dengan kondisi neurologis. Selain menawarkan dukungan relasional, Pakar Dukungan Sebaya CNF berupaya memberdayakan keluarga dengan berbagi informasi yang baik dan sumber daya yang bermanfaat. Terhubung dengan Spesialis Dukungan Sebaya hari ini .

Anda mungkin menemukan artikel ini dari Pusat Sumber Daya dan Informasi Orang Tua bermanfaat: Anda Tidak Sendirian – Untuk Orang Tua Ketika Mereka Mengetahui Anak Mereka Memiliki Kecacatan

Bagaimana pengalaman Anda sebagai orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus? ” dikembangkan oleh Pusat Nasional untuk Implementasi Rumah Medis (NCMHI). NCMHI adalah perjanjian kerjasama antara Maternal and Child Health Bureau dan American Academy of Pediatrics dengan misi untuk memastikan bahwa setiap anak dan remaja memiliki akses ke rumah medis. Untuk informasi lebih lanjut, kunjungi Pusat Nasional untuk Implementasi Rumah Medis .

Menjaga Diri Sendiri

Setelah diagnosis anak, penting bagi pengasuh untuk membicarakan perasaan dan emosi dengan orang yang dipercaya. Mereka dapat didukung oleh keluarga, teman, profesional atau pengasuh lain dalam situasi yang sama. Mengelola perawatan harian anak Anda sangat menuntut. Ini dapat berdampak pada hubungan Anda dengan pasangan, anggota keluarga lainnya, dan teman.

Ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk mengatasi stres:

• Beristirahatlah untuk memulihkan diri atau meminta bantuan.
• Beri diri Anda waktu setiap hari —10 menit atau lebih — untuk melakukan sesuatu yang Anda sukai.
• Tetapkan batas berapa banyak waktu yang akan Anda habiskan untuk melihat atau membaca sejumlah besar informasi yang tersedia untuk Anda.
• Jangan merasa Anda harus mencari semuanya sekaligus.
• Beritahu dokter anak Anda bagaimana keadaan Anda. Minta dia untuk membantu Anda fokus pada apa yang paling penting.
• Bagikan perasaan Anda dengan keluarga, teman, orang tua lain, dokter, dan perawat Anda.
• Anda mungkin merasa terbantu untuk bergabung dengan kelompok pendukung lokal atau menghabiskan waktu dengan pengasuh lain yang memiliki anak dengan kebutuhan tambahan. Mereka mungkin telah menemukan cara untuk menangani masalah yang menurut Anda sangat membuat stres.