Masalah Jangka Panjang Yang Terkait Dengan Spina Bifida

Masalah Jangka Panjang Yang Terkait Dengan Spina Bifida

Masalah Jangka Panjang Yang Terkait Dengan Spina Bifida – Spina bifida adalah salah satu cacat lahir paling umum di Amerika Serikat. Ini mempengaruhi sekitar 1.600 hingga 2.000 bayi setiap tahun dan diperkirakan 166.000 anak-anak dan orang dewasa saat ini hidup dengan spina bifida di AS Dengan Oktober menjadi Bulan Spina Bifida Nasional, kami pikir penting bagi orang untuk memahami apa itu spina bifida, apa penyebabnya , bagaimana diagnosisnya, dan seperti apa rencana perawatannya. Dalam upaya meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini, inilah semua yang perlu Anda ketahui tentang spina bifida.

child-neuro-jp

Masalah Jangka Panjang Yang Terkait Dengan Spina Bifida

Apa itu Spina Bifida?

child-neuro-jp – Spina bifida adalah cacat lahir yang terjadi ketika tulang belakang dan sumsum tulang belakang bayi tidak terbentuk dengan baik selama minggu ketiga dan keempat kehamilan. Ini dianggap sebagai cacat tabung saraf (NTD) dan dapat terjadi di mana saja di sepanjang tulang belakang. Pembentukan tulang belakang dan sumsum tulang belakang yang tidak tepat menyebabkan celah di tulang punggung tidak menyatu atau menutup dengan benar—menciptakan lebih banyak kerentanan terhadap masalah atau kerusakan saraf di sumsum tulang belakang.

Kasus spina bifida berkisar dari ringan hingga berat dan termasuk dalam salah satu dari tiga jenis spina bifida yang paling umum—myelomeningocele, meningocele, dan spina bifida occulta

Baca Juga : Mengenal Lebih Jauh Sindrom Moebius Pada Saraf Otak Anak

mielomeningokel

Myelomeningocele adalah jenis spina bifida yang paling umum dan juga yang paling serius. Ketika orang biasanya berpikir tentang spina bifida, mereka berpikir tentang myelomeningocele—ini menyebabkan sebagian besar kecacatan serius sepanjang hidup. Myelomeningocele terjadi ketika kantung datang melalui lubang di punggung bayi yang berisi bagian dari sumsum tulang belakang, meninges (penutup sumsum tulang belakang), dan cairan tulang belakang. Jenis spina bifida ini dapat terlihat pada punggung bayi dan dapat menyebabkan masalah pada sistem kemih, hilangnya rasa pada tungkai atau kaki, dan masalah dengan gerakan.

Meningokel

Dengan meningokel, kantung yang menonjol dari punggung bayi tidak termasuk sumsum tulang belakang, hanya cairannya. Hal ini menghasilkan lebih sedikit kerusakan saraf dan oleh karena itu biasanya tidak menyebabkan kecacatan separah myelomeningocele. Meningokel adalah jenis spina bifida yang paling tidak umum .

Spina Bifida Occulta

Spina bifida occulta terjadi ketika tulang punggung bayi tidak terbentuk sepenuhnya selama kehamilan, mengakibatkan celah kecil di antara tulang-tulang tulang belakang. Ini sebenarnya cukup umum dan terjadi pada sekitar 1 dari 10 orang namun tidak menyebabkan banyak masalah kesehatan atau kecacatan.

Penyebab Spina Bifida

Sayangnya, dokter masih belum memiliki penyebab pasti spina bifida. Para ilmuwan percaya bahwa faktor genetik dan lingkungan dapat bertindak bersama-sama, tetapi 95% bayi dengan spina bifida dilahirkan dari orang tua yang tidak memiliki riwayat keluarga . Meskipun ini adalah cacat lahir yang paling umum dan melumpuhkan secara permanen di AS, prevalensinya telah menurun sejak lebih banyak tindakan pencegahan dan pengujian prenatal ditemukan. Beberapa wanita lebih berisiko memiliki bayi dengan spina bifida, tetapi ada beberapa tindakan yang dapat Anda lakukan untuk membantu mengurangi faktor risiko ini.

Faktor risiko

Spina bifida cenderung mempengaruhi wanita, bule, dan hispanik secara tidak proporsional. Anda lebih berisiko melahirkan bayi dengan spina bifida jika Anda memiliki satu atau lebih faktor risiko yang teridentifikasi :

  • Kekurangan folat
  • Riwayat keluarga dengan cacat tabung saraf
  • Penggunaan obat anti kejang seperti asam valproat (Depakene)
  • Diabetes
  • Kegemukan
  • Peningkatan suhu tubuh (hipertermia)

Jika Anda memiliki salah satu dari faktor risiko spina bifida ini dan sedang mencoba untuk hamil, bicarakan dengan dokter Anda tentang apa yang dapat Anda lakukan untuk mengurangi risiko Anda. Beberapa dokter akan merekomendasikan dan meningkatkan asam folat, di atas 400 mcg, untuk membantu mendorong perkembangan tabung saraf yang sehat, tetapi jangan membuat perubahan apa pun pada suplemen Anda sebelum mendiskusikannya dengan dokter Anda.

Apakah Spina Bifida Dapat Dicegah?

Meskipun tidak ada susu formula potong dan kering yang akan menjamin pencegahan spina bifida, ada beberapa hal yang telah terbukti memiliki dampak terukur pada kemungkinan bayi Anda mengembangkannya .

  • Ambil 400 mcg asam folat setiap hari, mulai satu bulan sebelum pembuahan
  • Ungkapkan resep atau obat bebas, vitamin, atau suplemen herbal yang sedang Anda konsumsi
  • Pastikan bahwa setiap kondisi medis dikelola dengan benar sebelum mencoba untuk hamil
  • Hindari kepanasan tubuh Anda
  • Atasi demam segera dengan obat yang disetujui kehamilan
  • Gejala Spina Bifida

Setiap orang yang didiagnosis dengan spina bifida akan memiliki gejala yang berbeda tergantung pada jenis dan tingkat keparahan kondisinya, yang sebagian besar bersifat fisik. Dalam kasus myelomeningocele dan meningocele, Anda dapat melihat kantung yang terbuka menyembul melalui punggung bayi . Dalam kasus spina bifida occulta, tanda yang paling jelas sering kali adalah seberkas rambut atau tanda lahir di lokasi defek.

Gejala lain dari spina bifida meliputi:

  • Otot kaki yang melemah atau terganggu or
  • Ketidakmampuan untuk menggerakkan kaki saat masih bayi
  • Bentuk kaki yang tidak biasa
  • Pinggul tidak rata
  • Tulang belakang melengkung (skoliosis)
  • Kejang
  • Masalah kencing
  • Kesulitan bernapas atau menelan
  • Kesulitan menggerakkan lengan atas

Jika Anda melihat gejala-gejala ini selama perkembangan bayi Anda, penting untuk menemui dokter untuk diagnosis yang tepat.

Bagaimana Spina Bifida Didiagnosis?

Spina bifida dapat didiagnosis baik selama kehamilan dan setelah melahirkan. Tes prenatal yang paling umum dilakukan selama kehamilan adalah tes alpha-fetoprotein (AFP). The tes AFP adalah tes darah yang dilakukan antara 16 dan minggu ke-18 kehamilan untuk mengukur berapa banyak AFP telah lulus dalam aliran darah ibu. Jika angkanya tinggi, itu bisa mengindikasikan spina bifida. Lebih banyak tes akan dilakukan untuk memeriksa ulang dalam kasus tingkat AFP yang tinggi.

Dokter terkadang dapat melihat cacat selama USG prenatal dan amniosentesis dapat dilakukan untuk memastikan. Dalam kebanyakan kasus, spina bifida ditemukan setelah lahir karena adanya satu atau lebih gejala di atas.

Komplikasi Spina Bifida

Bergantung pada jenis dan tingkat keparahan spina bifida, spina bifida dapat muncul dengan sendirinya dengan menunjukkan gejala minimal atau cacat fisik yang parah. Tingkat keparahan ini sering dipengaruhi oleh ukuran masalah, lokasi, dan hubungannya dengan sumsum tulang belakang NTD. Keparahan juga meningkat ketika area yang terkena terkena, atau saraf sumsum tulang belakang tertentu menonjol. Komplikasi utama spina bifida meliputi:

  • Masalah Berjalan dan Mobilitas
  • Komplikasi Ortopedi
  • Masalah Usus dan Kandung Kemih
  • Hidrosefalus
  • Kerusakan Shunt
  • Malformasi Chiari Tipe II
  • Meningitis
  • Sumsum Tulang Belakang Tertambat
  • Pernapasan Gangguan Tidur
  • Masalah Kulit
  • Alergi Lateks
  • Tingkat ISK yang Lebih Tinggi
  • Gangguan Gastrointestinal
  • Depresi
  • Mempelajari ketidakmampuan
  • Pengobatan Spina Bifida

Masalah urin dan ginjal

Hampir semua pasien dengan Spina Bifida akan membutuhkan antibiotik seumur hidup untuk mencegah infeksi. Sekitar 70% dari semua pasien spina bifida harus menjalani beberapa bentuk terapi obat di kemudian hari untuk mencoba mengendalikan aktivitas kandung kemih mereka yang berlebihan, dan sekitar 70% harus berlatih kateterisasi intermiten bersih seumur hidup.

Sekitar 30% pasien Spina Bifida tidak akan merespon dengan baik pengobatan ini, terus mengompol atau mengembangkan efek tekanan pada ginjal mereka. Anak-anak ini membutuhkan operasi besar untuk dilakukan pada tahap tertentu selama masa kanak-kanak nanti. Ini biasanya antara 7 dan 10 tahun.

Operasi ini melibatkan operasi pada kandung kemih. Seringkali, kandung kemih dibuat lebih besar sehingga dapat menampung lebih banyak urin. Untuk mempermudah memasukkan kateter ke dalam kandung kemih dan memungkinkan anak-anak untuk memasang kateter sendiri, usus buntu anak dapat dihubungkan ke kandung kemih dan ujung lainnya dibawa keluar ke kulit. Kateter kemudian dapat dimasukkan melalui ini beberapa kali setiap hari untuk menjaga anak tetap kering.

Jenis operasi ini membutuhkan komitmen dari keluarga dan anak serta konseling dan persiapan yang matang. Tindak lanjut yang konstan dan seumur hidup diperlukan setelah operasi semacam ini. Namun, hasil pengelolaan ini baik. Dalam istilah praktis, kontinensia urin dicapai pada sekitar 90% pasien dan juga memungkinkan untuk melindungi ginjal mereka dari kerusakan jangka panjang dan konsekuensinya.

Masalah usus

Sebagian besar anak Spina Bifida memiliki beberapa masalah dalam mengontrol gerakan usus mereka. Sembelit adalah masalah yang paling umum dan seringkali dapat dikendalikan dengan obat-obatan, atau jika gagal, supositoria. Terkadang enema diperlukan dan berbentuk sachet cairan yang diberikan ke bagian bawah.

Jika perawatan ini tidak berhasil, dimungkinkan untuk melakukan pembersihan usus. Jika hal ini dilakukan sekali sehari dimungkinkan anak menjadi bersih dan terhindar dari sembelit. Agar berhasil teknik ini membutuhkan kerjasama dari anak dan biasanya tidak dicoba sampai anak cukup besar untuk memahami manfaat dan termotivasi untuk bekerja sama. Orang tua dapat diajarkan teknik washout bersama dengan anak mereka.

Pencucian dapat dibuat lebih dapat diterima dan lebih mudah dengan operasi ACE (Antegrade Continence Enema). Dalam operasi ini usus buntu dibawa ke permukaan sebagai lubang kecil di kulit. Ini tidak membocorkan isi usus tetapi memungkinkan orang tua dari anak untuk memasukkan kateter ke dalam usus sekali sehari untuk melakukan pencucian.

Pada beberapa anak, tidak satu pun dari teknik di atas bekerja dengan baik. Dalam situasi ini kolostomi dapat dibentuk sehingga semua isi usus mengalir ke dalam kantong di perut.

Operasi Hidrosefalus

Jika shunt telah dimasukkan itu bisa menjadi diblokir. Ini terjadi pada sekitar 50% shunt dalam 2 tahun. Kadang-kadang dikaitkan dengan infeksi di dalam, tetapi sebagian besar terjadi dengan sendirinya. Lebih sering kateter ventrikel diblokir daripada kateter peritoneal. Terkadang katup berfungsi buruk, meskipun hal ini jarang terjadi.

Shunt yang diblokir biasanya memerlukan operasi revisi. Meskipun operasi revisi membawa risiko yang sedikit lebih tinggi, baik perdarahan maupun infeksi, sebagian besar tidak terjadi apa-apa. Shunt tidak memerlukan pemanjangan rutin, karena selang yang cukup untuk memungkinkan pertumbuhan ditanamkan saat pertama kali dimasukkan. Sangat jarang, mereka perlu ditanamkan di rongga selain perut. Setelah seorang anak memiliki shunt biasanya diperlukan untuk hidup.

Otot dan gerakan

Diperlukan tindak lanjut ortopedi yang cermat pada pasien Spina Bifida. Meskipun jumlah gerakan dan kekuatan yang dimiliki anak di kaki tidak cenderung berubah, peningkatan berat badan anak dapat menyebabkan masalah progresif dengan berjalan. Juga aksi tendon mungkin tidak seimbang dan mengakibatkan deformitas sendi. Ini karena beberapa otot bekerja lebih baik daripada yang lain dan cenderung menarik sendi keluar dari bentuk. Operasi mungkin diperlukan pada otot kaki, pergelangan kaki, lutut atau pinggul atau pada sendi itu sendiri.

Anak yang memiliki gerakan lutut atau kaki harus sudah bisa berjalan. Dalam kasus ringan, berjalan mungkin dilakukan tanpa bantuan. Pada anak-anak lain, orthosis (bidai) atau kaliper (batang penyangga yang terhubung ke sepatu di kedua sisi kaki) mungkin diperlukan. Anak-anak yang terkena dampak lebih parah mungkin memerlukan kursi roda. Bahkan anak-anak yang bisa berjalan dengan jangka sorong mungkin lebih suka menggunakan kursi roda saat mereka besar.

Sensasi

Sama seperti saraf ke otot kaki, kandung kemih dan sebagainya, mungkin terpengaruh di Spina Bifida, begitu juga saraf ke kulit. Ini berarti bahwa mungkin ada area mati rasa di kaki. Tingkat mati rasa tergantung pada tingkat Spina Bifida. Pada beberapa anak hanya kaki yang terkena, tetapi pada anak lain dapat meluas hingga setinggi lutut atau pinggul. Kulit daerah yang terkena cenderung dingin dan rentan terhadap kerusakan akibat luka tekan atau cedera yang tidak terdeteksi. Perawatan dan perlindungan kulit di area ini mungkin diperlukan.

Intelek dan pendidikan

Sekitar 75% anak dengan Spina Bifida mengalami beberapa kesulitan belajar. Masalah yang paling umum adalah konsentrasi, memori jangka pendek, keterampilan organisasi, koordinasi tangan/mata, dan motivasi. Sebagian besar anak dapat bersekolah di sekolah biasa. Beberapa memerlukan sekolah khusus tetapi ini biasanya karena fasilitas yang dibutuhkan untuk kesulitan fisik mereka. Dalam kehidupan dewasa banyak orang dengan Spina Bifida mencari pekerjaan, mengendarai mobil dan mandiri.

Baca Juga : Terapkan 5 Kebiasaan Sehat Anak Selama Pandemi Ini

Fungsi seksual

Pubertas dini sering terjadi meskipun alasannya tidak dipahami. Kesuburan adalah normal dan banyak wanita dengan Spina Bifida memiliki keluarga. Meski sensasi bisa terpengaruh, kedua jenis kelamin bisa menikmati kehidupan seks yang sehat.

Dukungan emosional dan keluarga

Spina Bifida jelas akan memiliki efek emosional yang cukup besar pada orang yang terkena dampak dan keluarga mereka. Konseling dan dukungan mungkin diperlukan. Bantuan keuangan juga tersedia melalui Layanan Sosial untuk anak-anak dengan Spina Bifida dan keluarga mereka.