日本小児神経学会
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平成22年5月28日

障がい者制度改革推進会議
 議 長   小川 榮一 殿
 担当室長 東  俊裕 殿

一般社団法人 日本小児神経学会 
         理事長 大澤真木子

       

要 望 書

 障がい者制度改革推進会議における多方面の検討の中で、教育に関する検討もなされ、とりまとめの意見が提案されると伺っております。短期間の間に多くの課題を集中的に御検討いただき意見をまとめられている御努力に、感謝いたします。
 私たちは、障害児/者の診療に深く関わらせていただいており、その学校生活での日常的な悩みなどに就いても相談させて頂いております。教育現場の問題から生じている障害のある子どもの様々な困難に診療の上で実際にかかわるとともに、学校医や相談医、医療的ケア指導医などとしても学校教育の現場にも入り、現実に深くかかわっている立場の医師の集団であります日本小児神経学会の立場から、お願い致したい事があり、一筆申し上げます。

 今、最も大切な事は、保護者や教師の立場からでなく、また、理念からだけでなく、こどもたちの立場に立った現実的な視点で、その支援教育を問い直して頂く事であります。
 障がい者制度改革推進会議で検討されている「障がい者制度改革の推進のための基本的な方向(第一次意見)素案」において、IIIの4の2)教育の項で、「地域における就学と合理的配慮の確保」の中で、「 障害の有無にかかわらず、すべての子どもは地域の小・中学校の通常の学級に就学し、かつ学籍を置くことを原則とし、本人・保護者が望む場合には、特別支援学級や特別支援学校等への就学ができる制度へと改める。」と記されています。
 私たちは、障害のある子どもも障害のない子どもも、地域で共に育ち、共に学び、共に生きることが大事であり望ましいことに異論はありませんが、「個人個人にあった、最も適切な教育の場が与えられ保障される」ことが重要であると考えます。インクルーシブ教育の性急な原則的な実施が求められることにより、現在の特別支援教育が志向している「障害のある子どもの多様なそれぞれの障害と一人一人のニーズに合わせた教育」が保障されなくなる可能性が危惧されます。また、現時点で、把握されている学級定数の問題、学級担任体制の問題、カリキュラムの問題、保護者と学校との間で頻発している諸問題の解決への見通しがないままに、インクルーシブ教育を中心とした改革案が実行されることになれば、特別支援教育のみならず学校教育全体の崩壊につながるおそれがあります。
 以下、そのおもな理由を述べさせていただきます。

1. 障害児/者と一言で申しても、個人差が大きく多様であること
 その方の日常生活の状態は様々であります。知的障害はなく軽度?重度の肢体不自由を伴う方、電動車椅子を駆使しておられる方(このような方達では、エレベーターやスロープなどの物理的環境が整えば、援助なしの普通の生活を送ることが可能です。)あるいは軽度の情緒障害のみの方、軽度の知的障害があって運動機能は全く問題ないか、軽度に障害されているだけの方もおられます。また、知的障害はなくとも「発達障害」あるいはその他の要因による不適応があり、理解ある環境がないと社会参加ができない方、重度の知的障害や情緒障害があり、絶えず個別対応が必要な方もおられます。さらに、呼吸が苦しく、気管切開をして呼吸器を着けておられる方、自分の力では食物を摂取するのも困難であり経鼻チューブを入れていて、一日に何時間も注入に時間を必要とする、あるいはそれもままならず、腹部に孔をあけて(胃瘻)そこから栄養剤を注入している方、経静脈的に栄養を入れている方など、日常的に医療的ケアを必要とする方もおられます。このような方達で、御自分で自分の苦痛を訴えることが困難な場合は、脈が速かったり、掌に汗をかいていることから、かろうじて医療者がそれを察することができるような方もおられます。こういう方たちでは、予測不可能・理解不能な状況におかれますと、体の緊張が強まり、全身が反り返り、苦しくなってしまうこともしばしばです。これらすべての状態の方が全く同じ教室に登録され、希望すれば特別支援学級や特別支援学校に通えるにしても、原則、通常学級に就学するという提案は極論であり、現実的ではありません。
 具体的なイメージを持って頂くため、私自身の経験を追加させて頂きます。私自身過去に何人もの筋ジストロフィーの患者さんを普通学校に通わせて頂くようお願いをしてきました。そうして普通級で充実した小学校生活を送らせて頂きましたし、彼らの存在が、他の児童の情緒の発育に効果的であった事も経験しています。然し、中学校/高等学校では希望が二手に分かれます。歩行機能を失ってからとても暗くなっていた子供が養護学校でリーダーシップをとれるようになり、仲間が居ると急に明るくなった事もありました。また、複数の重度の病状をお持ちの方は、小学校から養護学校を希望され、そこで、毎日過ごし易くするためのリハビリや、感覚統合などのプログラムを楽しんでおられます。現在成人になった重度の障害をお持ち方の保護者の方から、30年位前お子さんの小学校入学にあたり、「普通学校ではなく養護学校を選択したこと」を周囲の方からとても非難され、「障害があっても普通学校に入学させることを希望するべきであると何度も何度も説得され辛かった」と伺いましたが、そのようなことが強制されるようになっては却って逆行となることが懸念されます。そのお子さんが唯一度しかない人生のその時を最も充実して過ごせる適切な環境においてあげることが必要と考えます。

2. 特別支援教育を更に発展させる必要性がある現状
 現状では制限があって与えられる機会が少ないのですが、通級指導教室に通う事をとても楽しみにしている子ども達が居ます。しかし、通級指導教室の充実はまだ道半ばであり、学校差が大きく、担任教師の負担が強いと懸念されます。しかし、通級指導教室の教諭(または介護員)と担任の教諭の連携がきめ細かな個別支援体制になっておらず、担任教師の負担が強いと懸念されます。中には大変素晴らしい適切な対応をして頂けるご理解の深い教師もおられますが、多くの場合、軽度の知的障害児や注意欠陥/多動性障(AD/HD)の子ども達が、通常学級に存在していても、叱責で対応されることが多くあります。時には、さらにそれに子どもたちが敏感に反応し、他の子どもたちからの暴力を含むいじめに発展したり、無視されたり、仲間はずれにされたりします。そのため、不登校に陥ったり、二次障害に発展することも多いのが現状です。このような現状を反映しているのか、また、他の要因があるのかは明らかでありませんが、文部科学省の資料によれば、通級指導教室、特別支援学級、特別支援学校において特別支援教育をうける子どもの数の合計が、年に約2万人ずつ増加している現実があります。この現実を受け止めた施策が必要と考えます。
 また、平成19年から本格的にスタートとなった特別支援教育は、障害のある子どもだけに向けられた教育ではありません。特別支援教育の根底には ICFの理念が脈々と生かされています。それは、特別支援教育の在り方の中にも「社会参加」を目指すのが特別支援教育であると明記されている点からもわかります。子どもの変容を目指すだけではなく、学校も教師も変容し、すべての子どもが受け入れられるように、一歩一歩ずつ、教育方法の見直しや教材の工夫などが行われている段階です。

 最近の数年で確実に教育は変わってきており、通常学級において多様な子どもたちを受け入れることができるようになっていると感じています。しかし、その進展具合には地域差があること、学校間での差があること、また、「発達障害」はその数が大変多いこと、必ずしも協力的な保護者だけではないことなどの点より、現時点での実行は学校教育全体の崩壊を招くことになると思われます。

 意見のとりまとめや今後の法律策定にあたって、現実に根ざした判断がなされるよう、要望いたします。
 日本小児神経学会では、重い障害がある子どもが地域で生活し学校に通えるよう「医療的ケア」の学校スタッフによる実施の推進のために平成14年に詳細な意見文と要望をまとめ、日本医師会、日本看護協会などにも直接に働きかけ、その活動が、平成16年からの実際の施策の前進に大きく寄与したと考えております。その後も、「医療的ケア」についての講習会を学会として毎年開催するなど、学校のみならず地域での医療的ケアの実施を支える役割を果たしています。学術活動とともにこのような社会的な活動が、障害のある方とその家族の生活を支えるためには重要であると認識しています。この要望書も、そのような活動の一環として提出させていただく次第です。障がい者制度改革推進会議での検討において、私どもの意見を御考慮いただきますよう御願い申し上げます。


平成22年5月28日

厚生労働大臣     長妻  昭 殿
文部科学大臣     川端 達夫 殿
内閣府特命担当大臣 殿
日本医師会会長    原中 勝征 殿

一般社団法人 日本小児神経学会
         理事長 大澤真木子

要 望 書

 障がい者制度改革推進会議における多方面の検討の中で、教育に関する検討もなされ、とりまとめの意見が提案されると伺っております。短期間に多くの課題を集中的に御検討いただき意見をまとめられている御努力に、感謝いたします。
 また、過去50年の間に少しずつでは在りますが、障害児/者の教育につきましても改革を進めてきて頂いた行政にも感謝し、敬意を表します。しかしながら、障害児/者の診療に深く関わらせて頂いており、其の学校生活での日常的な悩みなどに就いても相談させて頂いております医師の学術団体であります日本小児神経学会の立場から、お願い致したい事があり、一筆申し上げます。

 今、最も大切な事は、保護者や教師の立場ではなく、こどもたちの立場に立った視点で、その支援教育を問い直して頂く事であります。障がい者制度改革推進会議で検討されている「障がい者制度改革の推進のための基本的な方向(第一次意見)素案」において、IIIの4の2)教育の項で、「地域における就学と合理的配慮の確保」の中で、「 障害の有無にかかわらず、すべての子どもは地域の小・中 学校の通常の学級に就学し、かつ学籍を置くことを原則とし、本人・保護者が望む場合には、特別支援学級や特別支援学校等への就学ができる制度へと改める。」と記されています。私たちは、障害のある子どもも障害のない子どもも、地域で共に育ち、共に学び、共に生きることが大事であり望ましいというお考えに異論はありませんが、「個人個人にあった、最も適切な教育の場が与えられ保証される」ことが重要であると考えます。インクルーシブ教育の性急な原則的な実施が求められることにより、現状では安全面などに危険を伴い、現在進んできている特別支援教育が志向している「障害のある子どもの多様なそれぞれの障害と一人一人のニーズに合わせた教育」が保証されなくなる可能性、すなわち、本来その児に必要なその児にとって大切なことがなおざりにされ、後回しにされる可能性が危惧されます。また、現時点で、把握されている学級定数の問題、学級担任体制の問題、カリキュラムの問題、保護者と学校との間で頻発している諸問題の解決への見通しがないままに、インクルーシブ教育を中心とした改革案が実行されることになれば、 特別支援教育のみならず学校教育全体の崩壊につながることが危惧されます。
 「個人個人の希望が尊重され、個々人にあった最も適切な教育の場が与えられ保証されるべき」と考えます。
 以下1.2.にその主な理由を述べさせていただき、3.4.5.6.に障害児教育、特別支援教育に関連したその他の提案をいたします。3.4.5.6.の事項についても不十分な状況ではすべての子どもが通常学級に就学という提案は現実的ではありません。

1.障害児/者と一言で申しても、個人差が大きく多様であること

 その方の日常生活の状態は様々であります。知的障害はなく極軽度の肢体不自由を伴う方、あるいは電動車椅子を駆使しておられる方(このような方達では、エレベーターやスロープなどの物理的環境が整えば、援助なしの普通の生活を送ることが可能です。)あるいは軽度の情緒障害のみの方、軽度の知的障害があって運動機能は全く問題ないか、軽度に障害されているだけの方もおられます。また、知的障害はなくとも発達障害あるいはその他の要因による不適応があり、理解ある環境がないと社会参加ができない方、重度の知的障害や情緒障害があり、絶えず個別対応が必要な方もおられます。さらに、呼吸が苦しく、気管切開をして呼吸器を着けておられる方、自分の力では食物を摂取するのも困難であり、経鼻チューブを入れていて、一日に何時間も注入に時間を必要とする、あるいはそれもままならず、腹部に孔をあけて(胃瘻)そこから栄養剤を注入している方、経静脈的に栄養を入れている方など、日常的に医療的ケアを必要とする方もおられます。このような方達では御自分で自分の苦痛を訴えることが困難で、脈が速かったり、掌に汗をかいていることから、かろうじて医療者がそれを察することができるような方もおられます。こういう方たちでは、予測不可能・理解不能な状況におかれますと、体の緊張が強まり、全身が反り返り、苦しくなってしまうことも屡です。これらすべての状態の方が全く同じ教室に登録され、希望すれば特別支援学級や特別支援学校に通えるにしても、原則、通常学級に就学するという提案は現実的ではありせん。
 具体的なイメージを持って頂くため、私自身の経験を追加させて頂きます。私自身過去に何人もの筋ジストロフィーの患者さんを普通学校に通わせて頂くようお願いをしてきました。そうして普通級で充実した小学校生活を送らせて頂きましたし、彼らの存在が、他の児童の情緒の発育に効果的であった事も経験しています。然し、中学校/高等学校では希望が二手に分かれます。歩行機能を失ってからとても暗くなっていた子供が養護学校でリーダーシップをとれるようになり、仲間が居ると急に明るくなった事もありました。また、複数の重度の病状をお持ちのかたは、小学校から養護学校を希望され、そこで、毎日過ごし易くするためのリハビリや、感覚統合などのプログラムを楽しんでおられます。
 現在成人になった重度の障害をお持ち方の保護者の方から、25年位前お子さんの小学校入学にあたり、「普通学校ではなく養護学校を選択したこと」を周囲の方からとても非難され、「障害があっても普通学校に入学させることを希望するべきであると何度も何度も説得をされ辛かった」と伺いましたが、そのようなことが強制されるようになっては却って逆行となることが懸念されます。そのお子さんが、唯一度しかない人生のその時を最も楽しめる適切な環境においてあげることが必要と考えます。

2. 特別支援教育を更に発展させる必要性がある現状

 現状では制限があって与えられる機会が少ないのですが、通級指導教室に通う事をとても楽しみにしている子ども達が居ます。しかし、通級指導教室の充実はまだ道半ばであり、学校差が大きく、担任教師の負担が強いと懸念されます。大変素晴らしい適切な対応をして頂けるご理解の深い先生もおられますが、軽度の知的障害児や注意欠陥/多動性障害(AD/HD)の子ども達が、通常学級に存在していても、叱責で対応されることも多くあります。時には、さらにそれに子どもたちが敏感に反応し、他の子どもたちからの暴力を含むいじめに発展したり、無視されたり、仲間はずれにされたりします。そのため、不登校に陥ったり、二次障害に発展することも多いのが現状です。このような現状を反映しているのか、また、他の要因があるのかは明らかでありませんが、文部科学省の資料によれば、通級指導教室、特別支援学級、特別支援学校において特別支援教育をうける子どもの数の合計が、年に約2万人ずつ増加している現実があります。この現実を受け止めた施策が必要と考えます。
 また、平成19年から本格的にスタートとなった特別支援教育は、障害のある子どもだけに向けられた教育ではありません。特別支援教育の根底にはICFの理念が脈々と生かされています。それは、特別支援教育の在り方の中にも「社会参加」を目指すのが特別支援教育であると明記されている点からもわかります。子どもの変容を目指すだけではなく、学校も教師も変容し、すべての子どもが受け入れられるように、一歩ずつ、教育方法の見直しや教材の工夫などが行われている段階です。

 最近の数年で確実に教育は変わってきており、通常学級において多様な子どもたちを受け入れることができるようになっていると感じています。しかし、その進展具合には地域差があること、学校間での差があること、また、発達障害はその数が大変多いこと、保護者の理解もまだ十分ではないなどの点より、現時点での実行は学校教育全体の困難性を増大させることを危惧します。

3. より充実した特別支援教育に必要なこと

 現在、特別支援学校の教員は普通教員免許状のほかに、様々な障害への理解と専門性を確保した特別支援学校の教員免許状を取得することが原則とされていますが、それもまだ十分になされていないと聞いています。その十分な実施とともに、その原則は、特別支援教育にたずさわるすべての教員にあてはめるよう研修システムや制度の充実がはかられるべきと考えます。
 また、とくに前述した医療的ケアの必要な子どもたちについては、その命を守る観点からも、いろいろな手技を学んで頂く必要があります。日本小児神経学会では、重い障害がある子どもが地域で生活し学校に通えるよう「医療的ケア」の学校スタッフによる実施の推進のために平成14年に詳細な意見文と要望をまとめ、日本医師会、日本看護協会などにも直接に働きかけ、その活動が、平成16年からの実際の施策の前進に大きく寄与したと考えております。その後も、日本小児神経学会では、教育スタッフの方たちを対象に「医療的ケア」についての講習会を学会として毎年開催し、また、必要な場合は、医療的ケアを学校の先生方に説明することが可能な医師をご紹介するなど、学校のみならず地域での医療的ケアの実施を支える役割を果たしています。学術活動とともにこのような社会的な活動が、障害のある方とその家族の生活を支えるためには重要であると認識しています。それでも現状では、もっと多くの先生方に、そのような講習会を受けて頂く必要があると思っております。全国の教育施設での医療的ケアを安全に実施していくためには、より多くの先生方に講習に参加していただく必要があると思います。

4.校医の方だけでは、児童生徒の全体像を把握するという業務をカバーしきれないこと

 校医の役割としては、職員の健診と児童生徒の健診が含まれるため、多くの学校では、産業医の資格を持つ内科医師が担当しておられます。しかし、残念ながら、発達障害や重症心身障害児の現状を適切に理解した方は非常に少なく、子ども達に本当に必要な充分かつ適切な指導が行われていない体制が続いていることを懸念致します。

5.保健室・養護教諭について

 子どもたちのなかで保健室登校せざるを得ない子どもに対応できる力量のある養護教諭の方もおられますが、やはり、すべての障害児・者への対応となるととても不可能であります。また、お一人の養護教諭がたくさんの生徒に対応しなければならない現状があり、特別支援学校の保健室で通学してくる子どもたちの病状を個別に把握して適切に対応するには、不十分な体制であるといわざるを得ません。

6.就学後、子どもに適切な教育がなされているかの検証

 就学指導委員会で決めた当該児童・生徒に適切と思われた学級が、本当にその児に適切であったか否かを検証する体制ができておりません。結果的にふさわしくなかったと思われる学級の場合でも、そのまま放置されている場合が多いことから、見直しのシステムを構築して頂く事が急務と思われます。

 以上、宜しくご高配賜りますようお願い申し上げます。


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